Santa Maria não conta com dados e leis que garantam assistência a pessoas com fibromialgia

Ninguém gosta de sentir dor e muito menos ser invisibilizado em um momento como este. Muito além de histórias que trazem o sentido subjetivo da experiência, encontra-se uma síndrome que muda a vida de pessoas em diversos aspectos. A fibromialgia é uma doença crônica, sistêmica e poliarticular, ou seja, que afeta várias articulações e músculos, provocando dor permanente no indivíduo.

Sem cura, a síndrome geralmente está associada a outras patologias, que requerem acompanhamento médico e tratamento medicamentoso. De acordo com o estudo ‘A prevalência da fibromialgia no Brasil’, estima-se que quatro milhões de brasileiros tenham a doença, sendo 75% mulheres.

Conforme um levantamento feito pelo Diário, o Estado e o município de Santa Maria não contam com dados sobre quantas pessoas sofrem com a doença e/ou buscam assistência no Sistema Único de Saúde (SUS). Por conta disso, instituições como a Associação Nacional de Fibromiálgicos e Doenças Correlacionadas (Anfibro), com mais de 500 associados, e o grupo Fibromialgia Santa Maria lutam por avanços, uma vez que ser visto enquanto cidadão permite a garantia dos direitos à saúde e à dignidade.

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Amparo

Desde 2019, o Fibromialgia SM busca ser um espaço de apoio e compartilhamento de vivências para mais de 40 pessoas. Foi a partir deste grupo que a cozinheira Carina Adriane Corrêa, 43 anos; a acadêmica de Fisioterapia da Universidade Federal de Santa Maria (Ufsm), Gabriela Toniolo Bertolo, 24; a pedagoga e ex-militar temporária Carolina da Cunha, 44; a microempresária Elisabete Fontoura, 51; a psicologa Maria Angela Lima Ramos, 52; e a confeiteira Valdirene dos Santos, 50 anos, encontraram-se pela primeira vez.

Com vivências, formações familiares e trajetórias médicas diferentes, elas relatam sobre quem eram antes do diagnóstico e como a vida tem sido desde então. Por conta da doença, muitas não estão mais exercendo a profissão. Neste processo, a espera pela aprovação de um benefício pelo Instituto Nacional de Seguro Social (INSS) é descrita como angustiante, especialmente para quem batalha para arcar com os altos custos de exames e medicamentos.

– Nós reivindicamos que o governo olhe mais por nós. A prefeitura, os vereadores, que os médicos se especializem, porque muitos dizem que fibromialgia não existe – reitera Elisabete.

Entretanto, não é só o reconhecimento da síndrome que estas mulheres buscam. Elas querem o respeito e a dignidade aparentemente perdidos durante a procura por uma assistência médica adequada.

– Não é normal uma pessoa ir uma vez por semana tomar medicamento na veia para a dor ou ter crises de passar três ou quatro dias deitada. Não tem como. Então, é preciso empatia dos profissionais e das pessoas, tanto da família quanto do ambiente em que se está, porque você não sabe como a sua rotina irá ser. Precisamos disso para a nossa dignidade e até mesmo para a nossa própria cura – argumenta Carina.

Diagnóstico

O médico reumatologista Manuel Rocha Crossetti explica que não se trata de uma doença genética ou hereditária. Geralmente, as pessoas têm uma pré-disposição para a síndrome e nas etapas que envolvem a busca por um diagnóstico, esta condição é constatada:

– O diagnóstico é feito a partir da consulta médica, que consiste na anamnese e o exame físico. A anamnese é uma conversa com o paciente sobre os sintomas dele, padrões, outras doenças, atividades de trabalho, relação familiar, entre outros pontos, associado a um bom exame físico. Nele, temos o chamado tender points, que são 18 pontos dolorosos no nosso corpo que tocamos e há a sensação de dor. A partir disso, caso haja suspeita do diagnóstico de fibromialgia, partimos para alguns exames para descartar doenças inflamatórias ou outra patologia que possa causar sintomas parecidos.

A fibromialgia não tem cura, mas pode ser controlada. Além da compreensão e aceitação do paciente e dos familiares sobre a condição, Crossetti reforça que o tratamento envolve o uso de medicamento e o estímulo a prática de exercícios físicos:

– Como é uma doença muito associada ao sistema nervoso, como problemas emocionais, quadros de depressão e ansiedade, utilizamos remédios antidepressivos em doses ajustadas e, muitas vezes, não tão altas. Com o uso de analgésicos e fitoterápicos que agem no sistema, é importante a prática de uma atividade física regular, que do nosso ponto de vista, é o mais difícil. O paciente já sente dor e quando orientamos que seja feita a atividade, ele irá sentir um pouco mais. Porém, o exercício físico pode trazer um benefício maior se se tornar uma rotina.

O tratamento é multiprofissional, sendo recomendado o acompanhamento com psicólogo, psiquiatra, reumatologista, neurologista, traumatologista e outros especialistas.

Pessoas com fibromialgia podem desenvolver os seguintes sintomas:

Sensibilidade ao toqueSíndrome do intestino irritávelSensação de pernas inquietasDores abdominaisQueimaçõesFormigamentosDificuldades para urinarCefaleia (dor de cabeça)CansaçoSono não reparadorVariação de humorInsôniaFalta de memória e concentraçãoDistúrbios emocionais e psicológicos, como ansiedade e depressão.

Dados

Questionada pelo Diário sobre dados referente a quantas pessoas em Santa Maria tem a síndrome e o monitoramento do atendimento a esse grupo no SUS, a prefeitura, por meio da Secretaria de Saúde, emitiu a seguinte nota: “a prefeitura explica que, em função de o diagnóstico se dar por exclusão, levando mais tempo do que o diagnóstico de outras doenças, não se tem dados concretos sobre a fibromialgia em Santa Maria, situação semelhante a outras cidades gaúchas.

A Secretaria de Saúde permanece em constante diálogo com representantes da associação local de pessoas já diagnosticadas com a doença, atuando no direcionamento delas aos respectivos especialistas via SUS, sendo que a maioria é referenciada pelo Husm”.

Mesmo sem quantitativo, Santa Maria conta com um projeto intitulado “Pró-Saúde: Fibromialgia e atividade física”, que oferece gratuitamente orientação em exercícios e educação em saúde para pessoas com diagnóstico médico de fibromialgia. Os encontros ocorrem no Centro Desportivo Municipal (CDM), nas segundas e sextas-feiras, das 15h às 17h.Para participar, é necessário diagnóstico e atestado médico para realizar atividades físicas.

A iniciativa é uma parceria dos cursos de Fisioterapia e Educação Física da UFSM com a prefeitura de Santa Maria. Para mais informações sobre inscrições, entre em contato pelo perfil @prosaudenemaefs no Instagram.

Leis

Aos poucos, leis que buscam garantir assistência a pessoas com fibromialgia vão avançando. A conquista mais recente a nível estadual é de abril de 2021, quando foi sancionada a lei 15.606/2019, que institui a Política Estadual de Proteção dos Direitos da Pessoa com Fibromialgia. Conhecida também como Lei Daniel Lenz, a proposta assegura atendimento multidisciplinar, participação da comunidade na formulação de políticas públicas, divulgação de informações sobre a doença e implicações, capacitação de profissionais da saúde para atendimento especializado, estímulo à pesquisa científica e outras condições.

Em março de 2020, um projeto de lei (PL) foi submetido à Câmara de Vereadores de Santa Maria e não tramitou, por conta de um parecer da procuradoria geral. De autoria do vereador Adelar Vargas dos Santos (MDB), a PL 9062/2020 prevê que órgãos públicos, empresas concessionárias de serviços públicos e empresas privadas sejam obrigadas a prestar atendimento preferencial à pessoas que tenham a síndrome.

No caso de locais em que já existam filas preferenciais, pessoas com fibromialgia devem ser incluídas, ao lado de idosos, gestantes e pessoas com crianças de colo, pessoas com deficiência, entre outros. E a não tramitação da proposta ainda é analisada pelo vereador:

– Essa resposta até nos causou surpresa. Conversamos com o procurador, porque ele disse que seria competência do município propor essas leis. Estamos novamente conversando com o procurador para ver se conseguimos colocar novamente este projeto de lei, para que seja aprovada pela CCJ e demais comissões.

Um novo projeto de lei que dá continuidade ao primeiro deve ser submetido em breve ao Legislativo ainda este mês.

De 2014 até o momento, saiba quais são e o que propõem as leis relacionadas à fibromialgia em Santa Maria:

Lei 5879, de 6 de junho de 2014

Institui o Dia de Conscientização sobre a fibromialgia a ser celebrado anualmente no dia 12 de maio. A data está inclusa no Calendário Oficial do município.

Lei 6377, 19 de agosto de 2019

Institui o Maio Roxo, período no qual monumentos, prédios, residências, pontos turísticos e afins são iluminados na busca por chamar a atenção da população para a doença

por Arianne Lima – [email protected]

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